Emanuel havia sido levado aos Estados Unidos por seus pais para passar por uma operação complexa e cara para retirada do tumor, com um custo total, entre medicamentos e internação, estimado em US$ 200 mil (R$ 640 mil).

"Aparentemente, o estresse fisiológico da cirurgia foi demais para sua anatomia já comprometida. Nossa esperança de salvar sua vida e dar a ele uma condição de vida melhor não se concretizou", afirmou Robert Marx, chefe de cirurgia maxilofacial do Sistema de Saúde da Universidade de Miami, na Flórida, em sua conta no Facebook.

"A família optou por doar seu corpo para a pesquisa médica, na esperança de que se aprenda mais sobre esse mal raro e que isso ajude pessoas em todo o mundo."

No início de janeiro, a BBC Mundo entrevistou Emanuel e seus pais, que descreveram como o adolescente desenvolveu o tumor que cobria a maior parte de seu rosto e obstruía seu campo visual, as vias nasais e a boca.

Também já não permitia que ele mantivesse o equilíbrio da cabeça ou caminhasse, além de dificultar a alimentação, o que fez com que o adolescente ficasse desnutrido.

"Tudo começou quando ele tinha 12 anos. Surgiu uma bolinha em seu nariz que pensamos que era acne, mas foi crescendo e crescendo até chegar a esse ponto", contou então sua mãe, Melvis Vizaino.

Ela e seu marido saíram em busca de possíveis soluções na ilha, mas não encontraram respostas. "É horrível ver um filho se deformar assim. Estávamos desesperados com nossa impotência."

Em 2013, um grupo de missionários americanos visitou a igreja evangélica que estava ajudando a família na Província de Villa Clara, no centro de Cuba. Eles conheceram o caso e fizeram a ponte com especialistas nos Estados Unidos.

Quase quatro anos depois, seus pais conheceram Marx, que havia operado tumores semelhantes. O médico americano diagnosticou uma condição genética rara e não hereditária: a displasia fibrosa poliostótica.

Isso faz com que um tecido fibroso cresça no lugar de um osso, o que facilita deformações nas extremidades do corpo e o surgimento de câncer - um tumor já havia sido retirado de seu quadril quando ele era bem pequeno.

Emanuel passou a ser tratado para inibir o surgimento de novos tumores, mas, quando ele entrou na adolescência, surgiu a protuberância em seu nariz. "É um caso atípico e repleto de riscos, mas a operação é necessária", disse na época.

Temia-se que o tumor obstruísse sua boca, única via que restava para ele se alimentar ou respirar, e que o peso de sua cabeça levasse a uma fratura fatal em seu pescoço. Emanuel foi operado em 12 de janeiro no Hospital Jackson de Miami em uma longa cirurgia.

"Na noite anterior, visitei Emanuel e vislumbrei uma esperança a partir dos reflexos de suas pupilas e do seu tônus muscular facial. Mas fui informado na manhã seguinte que sua condição piorou bastante, seus rins e fígado falharam", publicou Marx.